Diferencias territoriales en el reconocimiento de la discapacidad de niños y adolescentes con cáncer en España | Territorial differences in recognition of disability of children and adolescents with cancer in Spain

  • Jorgina Garrido Casas Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España
  • Carmen Menéndez Llaneza Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España
  • Patricia Pico Gómez-Pavón Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España
  • Miguel Ángel De la Cal López Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España
  • Silvia Bozalongo Jalón-Mendiri Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO). España
Palabras clave: Cáncer pediátrico, desigualdad, integración, sanidad

Resumen


El impacto del diagnóstico de cáncer en niños y adolescentes afecta a todas las áreas individuales y familiares desde el momento del diagnóstico colocándolos en situación de discapacidad. Existe un conocimiento empírico, no cuantificado, de que el reconocimiento de la discapacidad no es igual en todas las comunidades autónomas. Nos planteamos conocer el estado actual de concesión de la discapacidad de niños y adolescentes con cáncer y su variabilidad entre comunidades autónomas. Se utilizó una muestra de 1288 casos nuevos de niños y adolescentes diagnosticados de cáncer entre 0 y 18 años en el periodo 2014-2016. El 26,9 % solicitó valoración de discapacidad y se concedió en el 92,8 % con amplia variabilidad entre comunidades autónomas. El tiempo medio entre solicitud y diagnóstico es 6 meses, variando entre 1 y 11 meses entre comunidades autónomas. El tiempo medio entre solicitud y concesión es 3,4 meses, variando según comunidades autónomas entre 1 y 5 meses.

Biografía del autor/a

Jorgina Garrido Casas, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España

Licenciada en Ciencias Políticas y Sociología por la Universidad Complutense de Madrid. Actualmente forma parte del equipo de trabajo de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) realizando su labor fundamentalmente en el área sanitaria, participando en la elaboración, desarrollo y presentación de proyectos vinculados a esta área: atención hospitalaria de adolescentes con cáncer, discapacidad en pacientes con cáncer, etc. Ha intervenido en diversas publicaciones en el ámbito de la gestión sanitaria y la investigación social, así como en presentaciones en diversos congresos nacionales e internacionales.

Carmen Menéndez Llaneza, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España

Miembro fundador de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), que forma parte del comité técnico de la Estrategia en Cáncer del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Actualmente como coordinadora de la comisión de sanidad de la FEPNC se ocupa de establecer la estrategia y dirigir las acciones que desde esta área se realizan en la federación, así como de la relación con instituciones sanitarias y sociales relacionadas con el cáncer infantil. Dirige y coordina la publicación de documentos que desde la federación se realizan para difundir estudios o recomendaciones y estándares de actuación en relación a los menores con cáncer.

Patricia Pico Gómez-Pavón, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España

Licenciada en Economía por la Universidad Autónoma de Madrid. Actualmente como coordinadora de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) se responsabiliza de garantizar que las diferentes líneas de trabajo de la federación cuenten con estrategias efectivas que fortalezcan la actividad que se realiza por los intereses de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. Gestiona la calidad de la organización habiendo conseguido que obtenga el sello de ONG Acreditada de Fundación Lealtad.

Miguel Ángel De la Cal López, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC). España

Licenciado en Medicina y Cirugía, especialista en Medicina Interna y especialista en Medicina Intensiva. Ha desempeñado los puestos de director general de Salud Pública del Ministerio de Sanidad y Consumo, director general de Salud Alimentaria y Protección de los Consumidores del Ministerio de Sanidad y Consumo y jefe de servicio del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Universitario de Getafe. Ha intervenido en más de cien publicaciones en revistas internacionales incluidas en Index Medicus. Actualmente es colaborador de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC).

Silvia Bozalongo Jalón-Mendiri, Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO). España

Trabajadora social por la Universidad de La Rioja. Ejerce su actividad profesional en la Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer (FARO) desde 2004. En el período 2014-2017 coordinó la comisión de trabajo social de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) en la que se intercambia información y experiencias entre los trabajadores sociales de las asociaciones que forman parte de la FEPNC.

Citas

Armstrong G, et al. (2014): “Aging and risk of Severe, Disabling, Life-Threatening and fatal events in the Chilhood Cancer Survivor study”. Journal of Clinical Oncology, 32 (12): 1218-1227.

Barrera, M. et al. (2005): “Educational and social late effects of childhood cancer and related clinical, personal, and familial characteristics”. Cancer, 104: 1751-60.

España. Proposición no de ley, número de expediente 161/000290, sobre la valoración de la discapacidad de los menores con cáncer. Presentada por el grupo parlamentario socialista. Diario de sesiones del Congreso de los Diputados. Comisión para las políticas integrales de la discapacidad, 20 de diciembre de 2016, núm. 90, pp.13-16 (en línea). <http://www.congreso.es/public_oficiales/L12/CONG/DS/CO/DSCD-12-CO-90.PDF>, acceso 16 de abril de 2019.

España. Proposición no de ley, número de expediente 161/000839, sobre el reconocimiento del grado de discapacidad del 33% a los niños con cáncer. Presentada por el grupo parlamentario mixto. Diario de sesiones del Congreso de los Diputados. Comisión de sanidad y servicios sociales, 23 de febrero de 2017, núm. 128, pp.17-21 (en línea). <http://www.congreso.es/public_oficiales/L12/CONG/DS/CO/DSCD-12-CO-128.PDF>, acceso 16 de abril de 2019.

España. Proposición no de ley, número de expediente 387/16, sobre menores afectados por cáncer (neoplasias) o enfermedades crónicas graves. Presentada por el grupo G.P. Ciudadanos-partido de la ciudadanía. Boletín Oficial de las Cortes de Aragón, 23 de noviembre de 2016, núm. 120, pp. 9296-9297 (en línea). <http://bases.cortesaragon.es/bases/boca2.nsf/(D)/154CB37A0DDF9FC4C12580740063804D?OpenDocument>, acceso 16 de abril de 2019.

España. Proposición no de ley, número de expediente 09/PNLP-00054, para el reconocimiento del 33% de discapacidad a los niños y niñas enfermas de cáncer. Presentada por el grupo parlamentario socialista. Boletín Oficial de Castilla-La Mancha, 28 de julio de 2017, núm. 140, pp. 5354-5355 (en línea). <https://www.cortesclm.es/web2/paginas/publicaciones/boletin/boletin9/pdf/140.pdf>, acceso 16 de abril de 2019.

España. Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. Boletín Oficial del Estado, 26 de enero de 2000, núm. 22, pp. 3317-3410 (en línea). <https://www.boe.es/buscar/pdf/2000/BOE-A-2000-1546-consolidado.pdf>, acceso 16 de abril de 2019.

España. Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, y por el que se modifica el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre. Boletín Oficial del Estado, 26 de diciembre de 2009, núm. 311, pp. 110413-110415 (en línea). <http://sid.usal.es/idocs/F3/LYN15025/3-15025.pdf>, acceso 16 de abril de 2019.

España. Real Decreto 1364/2012, de 27 de septiembre, por el que se modifica el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. Boletín Oficial del Estado, 11 de octubre de 2012, núm. 245, pp. 72772-72774 (en línea). <http://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2012-12686>, acceso 16 de abril de 2019.

España. Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Boletín Oficial del Estado, 3 de diciembre de 2013, núm. 289, pp. 95635-95673 (en línea). <https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2013-12632>, acceso 16 de abril de 2019.

España. Real Decreto Legislativo 1169/2003, de 12 de septiembre, por el que se modifica el anexo I del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. Boletín Oficial del Estado, 4 de octubre 2003, núm. 238, pp. 36136-36138 (en línea). <https://www.boe.es/boe/dias/2003/10/04/pdfs/A36136-36138.pdf>, acceso 22 de abril de 2019.

Gatta, G. et al. (2014): “Childhood cancer survival in Europe 1999-2007: results of EUROCARE-5--a population-based study”. The Lancet Oncology. 15 (1): 35-47.

Gobierno de Canarias (17 de marzo de 2016): “Patricia Hernández dicta una resolución definitiva que unifica el grado de discapacidad para niños enfermos con cáncer de ambas provincias”. Comunicado de prensa (en línea). <https://www.gobiernodecanarias.org/noticias/hemeroteca/epsv/70351/patricia-hernandez-dicta-resolucion-definitiva-unifica-grado-discapacidad-ninos-enfermos-cancer-ambas-provincias>, acceso 16 de abril de 2019.

Hjern, A., et al. (2007): “Disability in adult survivors of childhood cancer: a Swedish national cohort study”. Journal of Clinical Oncology, 25: 5262-5266.

Hudson, M. M. et al. (2013): “Clinical ascertainment of health outcomes among adults treated for childhood cancer”. JAMA, 309 (22): 2371-81.

Oetfinger K, et al. (2006): “Chronic Health Conditions in Adult Survivors of Childhood Cancer”. N England J Med, 355: 1572-1582.

Organización Mundial de la Salud (2001): Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (en línea). <http://www.imserso.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/435cif.pdf>, acceso 16 de abril de 2019.

Peris Bonet, R. et al. (2018): Cáncer infantil en España. Estadísticas 1980-2017. Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP). Valencia: Universitat de València (ed. preliminar, CD-Rom).

Publicado
2019-06-10