Estudio sobre nivel de independencia y necesidad de recursos de apoyo en una población con enfermedades neuromusculares

  • Thais Pousada García Universidad de La Coruña. España
  • Javier Pereira Loureiro Universidad de La Coruña. España
  • Betania Groba González Universidad de La Coruña. España
  • Laura Nieto-Riveiro Universidad de La Coruña. España
  • Alejandro Pazos Sierra Universidad de La Coruña. España
Palabras clave: Enfermedades neuromusculares, actividades de la vida diaria, productos de apoyo, independencia, terapia ocupacional.

Resumen


Objetivos: obtener un perfil sobre capacidad funcional y participación de personas con Enfermedades Neuromusculares (ENM), y determinar los recursos de apoyo necesarios para mejorar o mantener su grado de independencia. Metodología: estudio transversal con 24 personas con ENM. En la evaluación se emplearon la Medida de Independencia Funcional (FIM), un checklist de accesibilidad de la vivienda y un cuestionario específico. Resultados: muestra formada por catorce mujeres (58,3 %) y 10 hombres (41,7 %). Se obtuvo una media de 61,7 (DE=17,2) para la parte motora de FIM sobre 91, indicando un grado moderado de dependencia. El producto de apoyo (PA) más frecuentemente empleado fue la silla de ruedas (70,8 %). La mayoría de las viviendas (87,5 %) presentaban barreras arquitectónicas. Conclusiones: la evaluación concisa sobre necesidades de independencia de personas con ENM es fundamental para prescribir los recursos más adecuados para satisfacerlas. Este procedimiento se debe implementar en programas asistenciales, incluyendo la atención al cuidador.

Citas

Ahlström, G. et al. (2006): “A comprehensive rehabilitation programme tailored to the needs of adults with muscular dystrophy”. Clinical Rehabilitation, 20 (2): 132–141.

Ahlström, G., y Sjöden, P. O. (1996): “Coping with illness-related problems and quality of life in adult individuals with muscular dystrophy”. Journal of Psychosomatic Research, 41 (4): 365–376. https://doi.org/10.1016/S0022-3999(96)00191-2.

Boström, K. et al. (2005): “Sickness impact in people with muscular dystrophy: a longitudinal study over 10 years”. Clinical Rehabilitation, 19 (6): 686–694.

Boström, K. y Ahlström, G. (2004): “Living with a chronic deteriorating disease: the trajectory with muscular dystrophy over ten years”. Disability and Rehabilitation, 26 (23): 1388–1398.

Boyer, F. et al. (2006a): “Factors relating to career burden for families of persons with muscular dystrophy”. Journal of Rehabilitation Medicine, 38: 309–315.

Boyer, F. et al. (2006b): “Family caregivers and hereditary muscular disorders: association between burden, quality of life and mental health”. Annales de Readaptation et de Medecine Physique : Revue Scientifique de La Societe Francaise de Reeducation Fonctionnelle de Readaptation et de Medecine Physique, 49 (1): 16–22. https://doi.org/10.1016/j.annrmp.2005.08.001.

Carter, G. T. (2009): Rehabilitation management in neuromuscular disease (en línea). http://emedicine.medscape.com/article/321397-overview, acceso 5 de diciembre de 2018.

Creek, M. (2001): “Modelling control strategies for foot-and-mouth disease”. The Veterinary Record, 149 (10): 311.

Cup, E. H. et al. (2007a): “Exercise Therapy and Other Types of Physical Therapy for Patients With Neuromuscular Diseases: A Systematic Review”. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 88 (11): 1452–1464. https://doi.org/10.1016/j.apmr.2007.07.024.

Cup, E. H. et al. (2007b): “Referral of patients with neuromuscular disease to occupational therapy, physical therapy and speech therapy: usual practice versus multidisciplinary advice”. Disability and Rehabilitation, 29 (9): 717–726. https://doi.org/10.1080/09638280600926702.

Dodds, T. A. et al. (1993): “A validation of the functional independence measurement and its performance among rehabilitation inpatients”. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 74 (5): 531–536.

Duger, T. et al. (2003): “The environmental barriers of children with Muscular Dystrophies and its effect on mother’s low back pain”. Disability and Rehabilitation, 25 (20): 1187–1192. https://doi.org/10.1080/09638280310001599952.

España. Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. Boletín Oficial del Estado, 26 de enero de 2000, núm. 22, pp. 3317-3410.

Evans, S. et al. (2007): “Young people’s experiences using electric powered indoor - outdoor wheelchairs (EPIOCs): potential for enhancing users’ development?”. Disability and Rehabilitation, 29 (16): 1281–1294. https://doi.org/10.1080/09638280600964406.

Febrer, A. et al. (2001): “Estudio sobre ayudas técnicas en la distrofia muscular de duchenne”. Rehabilitación, 35 (1): 20–27 (en línea). https://doi.org/10.1016/S0048-7120(01)73131-3, acceso 7 de diciembre de 2018.

Fujiwara, T. et al. (2009): Activities of daily living (ADL) structure of patients with Duchenne muscular dystrophy, including adults. The Keio Journal of Medicine, 58 (4): 223–226.

Hoffer, M. M. et al. (1973): “Functional ambulation in patients with myelomeningocele”. The Journal of Bone and Joint surgery. American Volume, 55 (1): 137–148.

Instituto Nacional de Estadística (2009): “Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia en España, 2008”. Boletín Informativo del INE, 10: 1–12.

Jedeloo, S. et al. (2002): “Client satisfaction with service delivery of assistive technology for outdoor mobility”. Disability and Rehabilitation, 24 (10): 550–557. https://doi.org/10.1080/09638280110108292.

Jutai, J. et al. (2000): “Psychosocial impact of electronic aids to daily living”. Assistive Technology : The Official Journal of RESNA, 12 (2): 123–131. https://doi.org/10.1080/10400435.2000.10132018.

Linacre, J. M. et al. (1994): “The structure and stability of the Functional Independence Measure”. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 75 (2): 127–132.

Louise-Bender, P. T. et al. (2002): “The shaping of individual meanings assigned to assistive technology: a review of personal factors”. Disability and Rehabilitation, 24 (1–3): 5–20.

McDonald, C. (2002): “Physical activity, health impairments and disability in neuromuscular disease”. American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 81: 108–120.

Meyers, A. R. et al. (2002): “Barriers, facilitators, and access for wheelchair users: substantive and methodologic lessons from a pilot study of environmental effects”. Social Science & Medicine (1982), 55 (8): 1435–1446.

Natterlund, B. y Ahlström, G. (2001): “Activities of daily living and quality of life in persons with muscular dystrophy”. Journal of Rehabilitation Medicine : Official Journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, 33 (5): 206–211.

Pieterse, A. J. et al. (2008): “Development of a tool to guide referral of patients with neuromuscular disorders to allied health services. Part two”. Disability and Rehabilitation, 30 (11): 855–862. https://doi.org/10.1080/09638280701403460.

Pousada T. et al. (2015): “Exploring the Psychosocial Impact of Wheelchair and Contextual Factors on Quality of Life of People with Neuromuscular Disorders”. Assistive Technology, 27 (4): 246-256. https://doi.org/10.1080/10400435.2015.1045996.

Poveda, R. et al. (1998): Problemática de los usuarios de sillas de ruedas en España (vol. 1). Valencia: Instituto de Biomecánica de Valencia.

Richardson, M., y Frank, A. O. (2009): “Electric powered wheelchairs for those with muscular dystrophy: problems of posture, pain and deformity”. Disability and rehabilitation.Assistive Technology, 4 (3): 181–188. https://doi.org/10.1080/17483100802543114.

Rodríguez, L. P. (1997): Medida de la Independencia Funcional (MIF). Guía para la utilización del sistema de datos uniformes para medicina física y de rehabilitación. Madrid: Servicio de Documentación Científica del Grupo FAES.

Sharrack, B. et al. (1999): “The psychometric properties of clinical rating scales used in multiple sclerosis”. Brain : A Journal of Neurology, 122 (Pt 1): 141–159.

Stein, J. y Cassell, J. (2007): An introductory guide for families with a child newly diagnosed with neuromuscular dystrophy or an associated neuromuscular condition (vol. 1). London: Muscular Dystrophy Campain.

Stuberg, W. (2001): “Home accessibility and adaptative equipment in duchenne muscular dystrophy: a case report”. Pediatric Physical Therapy, 13 (4): 169–174.

Uniform Data System for Medical Rehabilitation (1997): Functional Independence Measure, version 5.1. New York: Buffalo General Hospital.

World Health Organization (2001): International classification of functioning, disability and health – ICF (vol. 1). Ginebra: WHO.

Publicado
2018-12-20