Transición en la concepción de la viabilidad de prematuros extremos: análisis sociodiscursivo

  • Fernando J. García Selgas Universidad Complutense de Madrid
  • Concepción Gómez Esteban Universidad Complutense de Madrid
  • Belén Sáenz-Rico de Santiago Universidad Complutense de Madrid
Palabras clave: Viabilidad, prematuridad extrema, toma de decisiones clínicas, limitación del esfuerzo terapéutico, problemas bioéticos.

Resumen


El objetivo de este trabajo es mostrar cómo en nuestro país se está transitando hacia una nueva concepción de la viabilidad de la prematuridad extrema (recién nacidos con menos de 28 semanas de gestación), caracterizarla y contextualizarla.

Para ello, se utilizan datos procedentes de una investigación (P.N. I+D+i, CSO2011-24294) que ha obtenido resultados válidos sobre el desarrollo de 1200 nacidos con 1500 gramos (g) o menos de peso, mediante encuesta poblacional multimétodo, y producido cuatro grupos de discusión y 25 entrevistas abiertas con agentes cualificados. Se recogen aquí los resultados del análisis sociodiscursivo del material cualitativo centrado en esta cuestión y del estudio de diversos documentos sobre viabilidad en la prematuridad extrema.

En cuanto a los resultados, en España se viene transitando de manera más práctica que consciente desde una concepción reduccionista de la prematuridad extrema, ligada al normativismo de la bioética y al aislamiento del recién nacido, a una mirada más ensamblada, compleja y heterogénea, acorde con la vigente renovación de la cultura, la práctica y la política biosanitaria en nuestro país.

Biografía del autor/a

Fernando J. García Selgas, Universidad Complutense de Madrid

Catedrático de Sociología de la Universidad Complutense de Madrid. Ha sido investigador invitado en las universidades de Cambridge, UC Berkeley, UC Los Ángeles, Sydney y UC Santa Cruz. Sus principales ámbitos de trabajo son la teoría social contemporánea, la sociología del cuerpo y del género y la filosofía de las ciencias sociales, en los que ha publicado más de 30 artículos o capítulos de libros. Los últimos libros que ha publicado son Sobre la fluidez social: Elementos para una cartografía (CIS, 2007) y Violencia en la Pareja: Género y Vínculo (con Elena Casado; Talasa, 2010) y sus últimos artículos son “Gender Embodiment as Gender-Enacted Body: A Review of Intimate Partner Violence and Gender Embodiment Perspectives” en la revista Gender Issues (2014) y “Redoing Gender Relations in Transnational Lives: Ecuadorian and Senegalese Migrations in Spain” en la revista Men and Masculinities (2015).

Concepción Gómez Esteban, Universidad Complutense de Madrid

Doctora en Sociología y experta en Teoría Psicoanalítica, además de profesora titular en la Universidad Complutense de Madrid. Ha sido miembro de diferentes comités de congresos nacionales y del Congreso Mundial Women’s Worlds 08. Ha participado en 17 proyectos de investigación financiados –de los que ha dirigido o codirigido diez– y en el programa de investigación europeo Marché du Travail et Genre en Europe (Centre National de la Recherche Scientifique). Actualmente lidera un grupo de investigación multidisciplinar sobre la situación biopsicosocial de los nacidos con ≤1500 g. en España. Fue cofundadora en 1999 de Aprem, la primera asociación de padres de niños prematuros que se creó en España, de la que actualmente es vicepresidenta primera. Es vocal del patronato de la Fundación NeNe de desarrollo neurológico neonatal y ha sido presidenta de Alianza Aire y miembro del Comité de Expertos para la iniciativa en Salud del VRS.

Belén Sáenz-Rico de Santiago, Universidad Complutense de Madrid

Profesora contratada doctora de la Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid. Además, es docente especialista en el ámbito de la atención a la diversidad, su principal línea de investigación que ha desarrollado desde la perspectiva de las Ciencias Sociales y del comportamiento dentro del marco hospitalario, participando en proyectos competitivos financiados por el FIS y el MICCIN y con contratos de investigación en instituciones como The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (USA). Su aportación al campo científico está estrechamente vinculada desde 1993 al ámbito de la atención a la diversidad en la primera infancia, donde ha hecho la mayoría de sus intervenciones y publicaciones científicas, e impartido también docencia no universitaria. Dentro de esta misma línea, comienza a trabajar a partir de 2005 en el diseño del perfil profesional y la aplicación de modelos interdisciplinares de trabajo en equipo para la atención a las poblaciones con discapacidad al nacimiento.

Citas

Aguayo, J. et al. (2011): El final de la vida en la infancia y la adolescencia: aspectos éticos y jurídicos en la atención sanitaria (en línea). <http://www.secpal.com/%5CDocumentos%5C Blog%5Carchivo_304.pdf>, acceso 6 de mayo de 2016.

Alonso, E. et al. (2012): “Mortalidad infantil en un hospital de nivel terciario. Limitación de esfuerzo terapéutico, correspondencia clínico-patológica y precisión diagnóstica”. Anales de Pediatría, 76 (6): 343-349.

Amy, L. et al.(2010): “Biological and Environmental Predictors of Behavioral Sequelae in Children Born Preterm”. Pediatrics, 125 (1): 83-89.

Balaguer, A. et al. (2012): “The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature”. BMC Pediatrics, 12: 25.

Cabero, L. (2009): “Declaración de la Comisión de Bioética de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia sobre la interrupción del embarazo”. Progresos de Obstetricia y Ginecología, 52 (1): 67-8.

Caserío, S. (2014): Decisiones en torno a la LET en la Unidad Neonatal (en línea). , acceso 9 de abril de 2015.

Cole, T.J. et al. (2010): “The PREM score: a graphical tool for predicting survival in very preterm births”. Arch Dis Child Fetal Neonatal, 95: 14-19.

Foucault, M. (1976): Historia de la sexualidad I. La voluntad del saber, Buenos Aires: Siglo XXI.

Gálvez, A. (2006): Muerte alrededor del nacimiento. Creencias, sentimientos y vivencias. Una perspectiva de los profesionales de los cuidados (Tesis doctoral). Universidad de Alicante.

García P. et al. (2013): “Evolución a los 2 años de edad corregida de una cohorte de recién nacidos con peso inferior o igual a 1.500 g de los hospitales pertenecientes a la red neonatal SEN1500”. Anales de Pediatría, 79: 279-287.

García-Muñoz, F. et al. (2014): “Morbimortalidad en recién nacidos al límite de la viabilidad en España: estudio de base poblacional”. Anales de Pediatría, 80 (6): 348-356.

Gladys, E. et al. (2004): “El prematuro en cuidado intensivo neonatal. ¿Cuándo es el momento de decir no más? Reflexión bioética en torno a la limitación del esfuerzo terapéutico”. Revista chilena de pediatría, 75 (2): 181-187.

Gómez, C. (2014): “Asociaciones de padres y seguimiento multidisciplinar de la gran prematuridad”. Revista Española de Discapacidad, 2 (1): 203-213.

Gómez, C. et al. (2014): “Dificultades biosociales de la gran prematuridad”, en Cairo, H. y Finkel, L. (coords.): Crisis y cambio: Propuestas desde la Sociología. Actas del XI Congreso Español de Sociología: 1229-1238.

Grupo de trabajo de la SENeo sobre LET y Cuidados Paliativos en recién nacidos (2002): “Decisiones de limitación del esfuerzo terapéutico en recién nacidos críticos: estudio multicéntrico”. Anales de Pediatría, 57 (6): 547-53.

Guzmán, J.M., et al. (2011): Estudio comparativo de morbimortalidad de los RN incluidos en la Red SEN1500 durante el periodo (2006-2010) (en línea). <http://www.se-neonatal.es/Portals/0/ SEN-1500/Morbi-Morta__2006_2010- sen1500.pdf>, acceso 14 de abril de 2015.

Hernández, N. et al. (2005): “Morbilidad a los dos años en niños con un peso al nacimiento menor de 1.500 g.”. Anales de Pediatría, 62: 320-327.

Instituto Nacional de Estadística (2008): Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (en línea). , acceso 20 de junio de 2016.

Iriondo, M. et al. (2011): “Adaptación de las recomendaciones internacionales sobre reanimación neonatal 2010: comentarios”. Anales de Pediatría, 75 (3): 203.e1-203.e14.

Jiménez, R. y Molina, V. (2008) Bases éticas de la Neonatología. Decisiones de tratamiento selectivo en recién nacidos. Normas básicas de actuación (en línea). <https://www.aeped.es/ sites/default/files/documentos/54.pdf>, acceso 14 de abril de 2015.

Lash, S. (2002): “Individualization in a non-linear mode”, en Becks, U. y Beck-Gernsheim, E. (eds.): Individualization. London: Sage.

Lemke, T. (2011): Bio-Politics. An advanced Introduction, New York: New York University Press.

Manktelow, B. et al. (2013): “Population-Based Estimates of In-Unit Survival for Very Preterm Infants”. Pediatrics, 131 (2): e425-432.

Moor, T. et al. (2012): “Neurological and developmental outcome in extremely preterm children born in England en 1995 and 2006: the EPICure studies”. BMJ, 345: e7961. doi: 10.1136/bmj.e7961.

Moreno, J.M. (2015): “Hidratación y alimentación en los recién nacidos: adecuación del esfuerzo terapéutico”. Cuadernos de Bioética, XXVI (2): 241-249.

Mouffe, C. (1999): El retorno de lo político, Barcelona: Península.

Ochiai, M. et al. (2014): “Survival and Neurodevelopmental Outcome of Preterm Infants Born at 22-24 Weeks of Gestational Age”. Neonatology, 105 (2): 79-84.

Organización Mundial de la Salud (2015) Nacimientos prematuros. Nota descriptiva N°363 (en línea). <http://www.who.int/ mediacentre/factsheets/fs363/es>, acceso 27 de enero de 2016.

Pi-Sunyer, M.T. (2013): Apoyo Emocional a los profesionales de las Unidades neonatales. Comunicación presentada en el XXIV Congreso de Neonatología y Medicina Perinatal, Barcelona, España.

Rabinow, P. y Rose, N. (2006): “Biopower Today”. BioSocieties, 1: 195-217.

Raspall, F. y Royes, A. (coords.) (2009): Documento sobre la limitación del esfuerzo terapéutico en las unidades de neonatología, Barcelona: Observatori de Bioètica i Dret.

Rose, N. (2005): The politics of life itself: biomedicine, power, and subjectivity in the twenty-first century, Princenton: Princenton U.P.

Saigol, S. y Doyly, L.W. (2008): “An overview of mortality and sequelae of preterm birth from infancy to adulthood”. Lancet, 371: 261-269.

Salguero, E. (2013): Recién nacido gran inmaduro en el límite de viabilidad. Comunicación presentada en el XXIV Congreso de Neonatología y Medicina Perinatal, Barcelona, España.

Samaniego Fernández, M. y Caserío Carbonero, S. (2015): “Neonatología: cuidados al final de la vida”, en Astudillo, W. et al. (eds.): Medicina Paliativa en niños y adolescentes. San Sebastián: Paliativos sin Fronteras.

Sánchez Luna, M. (2014): “Limite de viabilidad en la actualidad”. Anales de Pediatría, 80 (6): 346-347.

Tejedor Torres, J.C. et al. (2013): “Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en neonatología”. Anales de Pediatría, 78 (1): 190.e1-190.e14.

Wehling, P et al. (2015): The Public Shaping of Medical Research: Patient Associations, Health Movements and Biomedicine, London: Routledge.

Weir, L. (2006): Pregnancy, Risk and Biopolitics, London: Routledge.

Publicado
2016-06-29