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El Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación ASEM presentan 'La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España'

14/04/2016

El Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación ASEM presentaron este miércoles los resultados del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España’, un informe que analiza la situación de los más de 60.000 afectados en nuestro país por una de estas patologías cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Foto de familia de la presentación del estudio sobre enfermedades neuromusculares

El Real Patronato sobre Discapacidad y la Federación ASEM presentaron este miércoles los resultados del estudio ‘La situación sociosanitaria de las enfermedades neuromusculares en España’, que analiza la situación sanitaria y personal que viven los más de 60.000 españoles que tienen alguna patología de esta naturaleza.

Se trata de un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales, y su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, aunque en más de la mitad de los casos aparecen en la infancia. A día de hoy, todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación en la mayoría de los casos.

El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y director del Real Patronato sobre Discapacidad, Ignacio Tremiño, presidió el acto junto a la presidenta de la Federación ASEM, Cristina Fuster, y la directora del estudio y profesora titular de la Universidad Complutense, Carmen Crespo.

Durante su intervención, Tremiño agradeció el trabajo de ASEM y resaltó el papel primordial de esta entidad que aporta conocimientos y especialización a los afectados y familiares, además de apoyo psicológico.

Por su parte, la presidenta de la Federación ASEM, explicó que la organización está formada por “22 entidades cuya filosofía es la unión de las mismas y cuyo objetivo es la promoción de acciones y actividades tanto de divulgación e investigación como de sensibilización o información”.

Más apoyo institucional

La profesora titular de la Facultad de Enfermería de la Universidad Complutense de Madrid, Carmen Crespo, fue la encargada de presentar el estudio, en una intervención en la que resaltó la amplia de la complejidad de estas patologías y la carencia de recursos sociosanitarios a disposición de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, al tiempo que reclamó “el apoyo de instituciones y administraciones” para resolver este problema.

Entre los hallazgos del informe destaca el tiempo que se tarda en diagnosticar este tipo de enfermedad desde la aparición de los primeros síntomas, una media de entre tres y cuatro años. Otra de las conclusiones del estudio es que, pese a que más de la mitad de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares presentan una Grado III de Dependencia, lo que se conoce como Gran Dependencia, y a que dos de cada tres necesitan de apoyo para realizar su actividad diaria, apenas el 5% cuentan con atención profesional, siendo la red familiar y los amigos los que encargan de proporcionar este soporte asistencial, en más de un 71% de los casos.

Este déficit acarrea consecuencias de diversa naturaleza. Desde el punto de vista terapéutico hace que solo la mitad de los afectados reciban el tratamiento de rehabilitación que necesitan y que debería ser diario. Desde la perspectiva económica, genera una presión extra a los pacientes y sus familias, ya que el gasto de contar con un cuidador profesional asciende a los 378 euros mensuales de media. El estudio ha medido el gasto que ha supuesto para las familias la falta de apoyos públicos para financiar estos cuidados en un periodo de referencia de cinco años y la factura media supera los 4.000 euros.

Falta de información

Una de las quejas de los pacientes y sus familiares es la falta de información. El 87% pone de manifiesto que “no reciben una información clara y puntual sobre las ayudas por parte de la administración”. El escaso número de afectados que obtiene información sin dificultades lo hace, en su mayoría, a través de asociaciones o personas próximas. No obstante, los médicos son las principales fuentes de información, aunque el 32% recurre a Internet, un cauce que está ganando peso de manera considerable.

Otro de los aspectos que ha resaltado la directora del estudio es que apenas un 5% de afectados cuenta con apoyo psicológico, cuando el tratamiento debe incluir, además de revisiones periódicas y el apoyo emocional, una rehabilitación continuada. Según los datos que maneja la autora del estudio, el tratamiento continuado ha permitido que en otros países los afectados por este tipo de enfermedades vean alargada su vida diez años más gracias a las políticas públicas y el apoyo de la sociedad.

Al acto también acudieron varios afectados y representantes de las entidades que conforman ASEM que, con su testimonio, dieron cuenta de las dificultades reales de su día a día.


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