La inclusión educativa desde la voz de madres de estudiantes con Trastornos del Espectro Autista en una muestra chilena

Marcela Villegas Otárola, Cecilia Simon Rueda, Gerardo Echeita Sarrionandia

Resumen


El objetivo del estudio es mostrar la perspectiva de madres chilenas sobre la inclusión educativa de sus hijos escolarizados en centros de educación primaria, quienes presentan un Trastorno del Espectro Autista. Se recogen evidencias, desde la voz de las familias, que pueden servir como punto de partida para reflexionar sobre cómo avanzar hacia una educación más inclusiva y cómo contribuir a mejorar los apoyos que se brindan a estudiantes con discapacidad. El estudio se enmarca en un paradigma cualitativo de investigación, utilizando entrevistas no estructuradas para acceder a la información. Se ha contado con la participación de ocho madres chilenas de la Región de Valparaíso. Los resultados muestran que la valoración de la escolarización está estrechamente relacionada con el bienestar emocional, ámbito al que se le otorga mayor relevancia que al de los resultados académicos. Se destaca la importancia de los apoyos adaptados a las necesidades del sistema familiar.


Palabras clave


inclusión educativa; discapacidad y familia; voces de las familias

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Referencias


Referencias bibliográficas

Ainscow, M.; Booth, T. & Dyson, A. (2006): Improving schools, developing inclusion, London: Routledge.

Ainscow, M. & West, M. (eds.) (2006): Improving urban schools: Leadership and collaboration, Maidenhead: Open University Press.

Ainscow, M. et al. (2012): “Making schools effective for all: rethinking the task”, School Leadership & Management, 32(3): 197-213.

American Psychiatric Association (s.f.): Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) (en línea). ‹http://www.psychiatry.org/ practice/dsm›.

Braun, V. & Clarke, V. (2006): “Using thematic analysis in psychology”, Qualitative Research in Psychology, 3(2): 77-101.

CAST (2011): Universal Design for Learning. Guidelines version 2.0., Wakefield: MA Author (en línea). ‹http://www.udlcenter.org/aboutudl/ udlguidelines›, acceso el 5 de enero de 2014.

Dobbins, M. & Abbott, L. (2010): “Developing partnership with parents in special schools: parental perspectives from Northern Ireland”, Journal of Research in Special Educational Needs, 10(1): 23-30.

Echeita, G. y Simón, C. (2007): “La contribución de la educación escolar a la calidad de vida de las personas con discapacidad. Ante el desafío de su inclusión social”. En: De Lorenzo, R. y Cayo Pérez, L.: Tratado sobre Discapacidad, Madrid: Thomson & Aranzadi: 1103-1134.

Echeita, G. et al. (2009): “Paradojas y dilemas en el proceso de inclusión educativa en España”, Revista de Educación, 349: 153-178 (en línea). ‹http://www.revistaeducacion.mec.es/re349/ re349_08.pdf›.

Echeita, G. et al. (2008): La inclusión educativa del alumnado con necesidades educativas especiales, asociadas a discapacidad, en España. Un estudio prospectivo y retrospectivo de la cuestión, vista desde la perspectiva de las organizaciones no gubernamentales de personas con discapacidad, Informe de investigación no publicado.

Frederickson, N. et al. (2004): “Mainstream-special inclusion partnerships: pupil, parent and teacher perspectives”, Internacional Journal of Inclusive Education, 8(1): 37-57.

Gallego, C. (2011): “El apoyo inclusivo desde la perspectiva comunitaria”, Revista Interuniversitaria de Formación del Profesorado, 25(1): 93-109.

Giné, C. (2004): “Servicios y Calidad de Vida para las Personas con Discapacidad Intelectual”, Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 35(2): 1-14.

González del Yerro, A. et al. (2013): “La calidad de vida de las familias de personas con discapacidad intelectual. Un estudio cualitativo realizado en la Comunidad de Madrid”, Revista Española de Orientación y Psicopedagogía, 24(1): 93-109.

Jackson, B.; Renwick, R. & Fudge, A. (2008): “Parental Perspective of the Quality of Life in School Environments for Children with Asperger Syndrome”, Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 23(4): 242-252.

Kluth, P. et al. (2007): “Going Away to School: Stories of Families Who Move to Seek Inclusive Educational Experiences for their Children with Disabilities”, Journal of Disability Policy Studies, 18(1): 43-56.

Leal, L. (2008): Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia, Madrid: FEAPS.

Martin, E. et al. (2009): La respuesta educativa al alumnado con trastornos de conducta, Madrid: El Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid.

Mertens, D.M. (2010): Research and evaluation in education and psychology: integrating diversity with quantitative and qualitative, and mixed methods, Londres: SAGE Publications. 82

MINEDUC (2005): Política Nacional de Educación Especial “Nuestro compromiso con la diversidad”, Santiago de Chile: Ministerio de Educación, Gobierno de Chile.

Moliner, O. (2008): “Condiciones, procesos y circunstancias que permiten avanzar hacia la inclusión educativa: retomando las aportaciones de la experiencia canadiense”, Revista Electrónica Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 6(2): 27-44.

O’Connor, U. (2007): “Parental views on inclusion: the Northern Ireland perspective”, International Journal of Inclusive Education, 11(5-6): 535-550.

ONU (2006): Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad (en línea). ‹http://www.un.org/spanish/disabilities/ convention/qanda.html›, acceso el 7 de enero de 2014.

ONU (1989): Convención de Naciones Unidas sobre los derechos del niño (en línea). ‹http:// www.ohchr.org/SP/ProfessionalInterest/Pages/ CRC.aspx›, acceso el 6 de enero de 2014.

Parsons, S.; Lewis, A. & Ellins, J. (2009): “The views and experiences of parents of children with autistic spectrum disorder about educational provision: comparisons with parents of children with other disabilities from an online survey”, European Journal of Special Needs Education, 24(1): 37-58.

Poston, D. et al. (2004): “Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo”, Siglo Cero, 35(3), 211: 31-48.

Rodrigo, M.J. et al. (2008): Preservación Familiar. Un enfoque positivo para la intervención con familias, Madrid: Pirámide.

Rodrigo, M.J. y Palacios, J. (1998): Familia y Desarrollo Humano, Madrid: Editorial Alianza.

Rogers, C. (2007): “Experiencing an ‘inclusive’ education: parents and their children with ‘special educational needs’”, British Journal Sociology of Education, 28(1): 55-68.

Salend, S. & Garrick, L. (2002): “What do families have to say about inclusion?”, Teaching Exceptional Children, 35(1): 62-66.

Sandoval, M.; Simón, C. y Echeita, G. (2012): “Análisis y valoración crítica de las funciones del profesorado de apoyo desde la educación inclusiva”, Revista de Educación, núm. extraordinario: 117-137.

Schippers, A. & Van Boheemen, M. (2009): “Family quality of life empowered by family-oriented support”, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1): 19-24.

Simón, C. y Echeita, G. (2010): “Educación inclusiva y participación de las familias: dilemas, paradojas y esperanzas”. En: Echeita, G. el al. (coords.): La inclusión en la educación democrática. El éxito para todos y todas a lo largo de la vida, Madrid: Proyecto Atlántida: 108-118.

Turnbull, A.P. (2003): “La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios: el nuevo paradigma”, Siglo Cero, 34(207): 59-73.

Turnbull, A.P.; Turnbull, H.R. y Kyzar, K. (2009): “Cooperación entre familias y profesionales como fuerza catalizadora para una óptima inclusión: enfoque de los Estados Unidos de América”, Revista de Educación, 349: 69-99.

UNESCO (2004): Temario Abierto sobre Educación Inclusiva: Materiales de Apoyo para Responsables de Políticas Educativas, Santiago de Chile: Oficina Regional de Educación de la UNESCO para América Latina y el Caribe (OREALC).

UNESCO (1994): La Declaración de Salamanca el Marco de Acción para las Necesidades Educativas Especiales, Madrid: UNESCO.

Verdugo, M.A. (2009): “El cambio educativo desde una perspectiva de calidad de vida”, Revista de Educación, 349: 23-43.

Verdugo, M.A. y Rodríguez, A. (2012): “La inclusión educativa en España desde la perspectiva de alumnos con discapacidad intelectual, de familias y de profesionales”, Revista de Educación, 358: 450-470.

Verdugo, M.A.; Sainz, F. y Rodríguez, A. (2009): Escala de calidad de vida familiar, Salamanca: Universidad de Salamanca, INICO.

Yssel, N.et al. (2007): “Views of Inclusion. A comparative study of parents’ perceptions in South Africa and the United States”, Remedial and Special Education, 28(6): 356-365.