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El I Congreso de Pacientes aborda los retos de la Sanidad en España

06/10/2017

Organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, durante el Congreso se debatieron cuestiones como la creación de la figura de baja por cronicidad -similar a las bajas por maternidad o paternidad- y la cuestión ética vinculada con el tratamiento informático masivo de datos de los pacientes.

Foto de clausura del I Congreso de Organizaciones de Pacientes 'Retos de la sanidad en tiempos de transformación'

La controversia de compatibilizar la aplicación del ‘Big Data’ para agilizar los procesos administrativos de la sanidad con la protección de los datos de los ciudadanos, la propuesta de una nueva Ley de cronicidad o los mecanismos para mejorar la participación de los pacientes en el sistema sanitario son algunos de los temas que se han abordado en el I Congreso de Organizaciones de Pacientes 'Retos de la sanidad en tiempos de transformación', celebrado los días 5 y 6 de octubre en la sede del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en Madrid.

El evento, que contó con más de 200 participantes, fue organizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que defiende los intereses de unos 10 millones de personas, con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, y en él se dieron cita organizaciones de pacientes, familiares, expertos sanitarios, profesionales del sector y, en general, personas interesadas en tratar y debatir los principales temas que enmarcan el panorama sociosanitario actual. El objetivo último del Congreso ha sido conocer la realidad, situación y necesidades de los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados para, en última instancia, poder reivindicar y proponer condiciones de los sistemas de salud y sociales que posibiliten una atención integral y personalizada en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad.

Situación y retos de la sanidad en España

El Congreso estuvo dividido en dos jornadas con varias mesas de trabajo donde se debatió sobre la situación actual y los retos futuros de la sanidad en España, se reflexionó acerca de temas tan candentes como la atención a la cronicidad y se analizó una propuesta de ley al respecto.

Todo ello sin olvidar otros asuntos igualmente importantes como el acceso a la innovación terapéutica, la participación de los pacientes en ensayos clínicos o el posible conflicto ético establecido con la llegada del ‘Big Data’ (el tratamiento informático masivo de datos, entre ellos también los personales) y la posible información ‘sensible’ (médica, económica, social, etc.) a la que podría tenerse un acceso no autorizado.

Uno de los puntos más importantes fue la propuesta de la Ley de Protección de la Situación de cronicidad que se concreta en los derechos a la información, formación, mantenimiento del empleo, protección de la imagen y a recibir unos ingresos vitales para poner freno al empobrecimiento vinculado con la cronicidad. Se trata de un texto que se está presentando a los grupos parlamentarios y que propone, por ejemplo, la creación de la figura de baja por cronicidad -similar a las bajas por maternidad y paternidad-, para mantener el puesto de trabajo y proteger al empleador para que sustituya a la persona sin mayor coste.


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